1866 beschrieb der englische Arzt John Langdon Down zum ersten Mal die Symptome des nach ihm benannten Down-Syndroms. Heutzutage leben fünf Millionen Menschen weltweit mit dem Gendefekt. In Deutschland beziffert sich die Zahl auf etwa 50.000 Personen.
Lebenserwartung stark gestiegen
Das Down-Syndrom ist oft von Erkrankungen begleitet. Fast jeder dritte Mensch mit dem Gendefekt hat einen Herzfehler. Dennoch verbessern sich die gesundheitliche Situation sowie die Versorgung der Betroffenen zunehmend. Das zeigt sich nicht zuletzt an der gestiegenen Lebenserwartung. Früher sind drei Viertel der Menschen mit Down-Syndrom vor der Pubertät gestorben. Nur jeder Zehnte wurde älter als 25 Jahre. Heute liegt die Lebenserwartung der Frauen bei 59 Jahren, Männer erreichen 61 Jahre.
Weniger Kinder mit Gendefekt
In Deutschland werden jährlich 1.200 Kinder mit dem Down-Syndrom geboren. Wie genau sich ein Kind mit Down-Syndrom entwickelt, lässt sich nicht vorhersagen. Die Entwicklung ist abhängig von kognitiven und körperlichen Voraussetzungen, hinzu kommt eine individuelle Förderung.
Aktionstag für Down-Syndrom
Auch mit ihren Beeinträchtigungen möchten und können Menschen mit Down-Syndrom am alltäglichen Leben teilnehmen. Genau dafür schafft der Welt-Down-Syndrom-Tag Bewusstsein. 2012 wurde der Aktionstag von den Vereinten Nationen offiziell anerkannt. Er soll die Botschaft der Vielfalt und Einzigartigkeit eines jeden Menschen in der Welt verbreiten. Initiativen nutzen den Welttag auch für die gesellschaftliche Diskussion. Sie werben für eine stärkere Akzeptanz von Menschen mit Down-Syndrom.
Inklusion weiter fördern
2007 hat Deutschland die UN-Behindertenrechtkonvention unterzeichnet. Das Übereinkommen beinhaltet unter anderem das Recht für behinderte Menschen an Bildung, kulturellem Leben und Arbeit teilzunehmen.
Zur konkreten Umsetzung der Konvention gibt es den Nationalen Aktionsplan der Bundesregierung. Er umfasst Ziele, Maßnahmen und Umsetzung der UN-Behindertenrechtkonvention und wird fortlaufend weiterentwickelt.
Am persönlichen Bedarf orientieren
Im Koalitionsvertrag für die 18. Legislaturperiode ist vorgesehen, die Leistungen aus dem bisherigen "Fürsorgesystem" herauszuführen und die Eingliederungshilfe zu einem modernen Teilhaberecht zu entwickeln Die Leistungen sollen sich am persönlichen Bedarf orientieren und bundeseinheitlich personenbezogen ermittelt werden. Sie sollen nicht länger institutionszentriert, sondern personenzentriert bereitgestellt werden.
Das Bundesteilhabegesetz wird nach dem Grundsatz "Nichts über uns – ohne uns" erarbeitet. Menschen mit Behinderung und ihre Verbände werden wie auch die weiteren betroffenen Akteure von Anfang an und am Gesetzgebungsprozess beteiligt.
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